O evento reúne autoridades e especialistas para debater as políticas públicas voltadas para as doenças raras, no dia 14 de setembro, no auditório do Interlegis
A Portaria nº 199/2014, que estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foi um marco significativo na atenção aos brasileiros afetados por essas condições - com diretrizes e orientações fundamentais para a organização e melhoria do cuidado a esses pacientes, além de garantir o acesso a tratamentos e medicamentos específicos. Para aprofundar o debate sobre o assunto e promover a implementação de ações públicas efetivas que ofereçam assistência integral às pessoas com doenças raras, o Programa Ação Responsável realiza, no dia 14 de setembro o "XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras”. O evento movimenta o auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, localizado no Senado Federal, das 8h às 14h. O evento é aberto ao público com inscrições gratuitas pelo site www.acaoresponsavel.org.br. Vagas limitadas.
Para Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, esse tema é de extrema importância, pois traz à luz as Doenças Raras. "Entendemos que o assunto faz parte da agenda do Governo Federal, e é necessário aumentar a conscientização do poder público e da população sobre as Doenças Raras, que muitas vezes são subdiagnosticadas, assim como seus sinais e sintomas. Dessa forma, poderemos avançar e agilizar o diagnóstico e as melhores práticas de cuidado", conclui.
Doenças Raras:
Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras, sendo que quase 80% delas são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte em muitos casos. Estima-se que uma parcela de 6 a 8% da população mundial possa ser afetada por alguma doença rara, o que representa aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, com uma prevalência de até 65 casos por cada 100.000 habitantes, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) em 2017.
Serviço:
XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde - Doenças Raras
Data: 14 de setembro, quinta-feira - das 8h às 14h
Local: Senado Federal - Interlegis - Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães, Via N2 Asa Norte - Brasília/DF
Inscrições gratuitas: www.acaoresponsavel.org.br
Realização: Instituto Brasileiro de Ação Responsável, com parceria da Agência Íntegra Brasil, do Interlegis - Senado Federal e do Governo Federal
Patrocínio: Roche e Ultragenyx
Apoio: Alambra, Febrararas, Amaviraras e Casa Hunter
Sobre o Ação Responsável
O Instituto Brasileiro de Ação Responsável, fundado em 1999, é uma organização neutra e apartidária sediada em Brasília. Sua missão é facilitar o diálogo entre os setores público e privado por meio dos programas Ação Responsável e Economia Socioambiental. O instituto atua como um polo de organização de conhecimento e troca de experiências, desenvolvendo instrumentos para auxiliar governos e instituições a consolidarem seus compromissos com a soberania, desenvolvimento e crescimento responsável do Brasil. Com foco em áreas como saúde, agronegócios e matriz energética, o instituto trabalha em todo o país e tem uma interface internacional, contribuindo para a formulação de políticas públicas em todos os níveis de governo.
